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關(guān)愛“來自星星的孩子” 用關(guān)愛點亮星空

更新:2020年07月02日 14:46 大學(xué)路
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  “我們是天上的星星,我們在孤單的旅行,相遇是種奇跡,想懂得愛你的意義……” 唱歌、跳舞、做游戲,書法、繪畫、奏樂器,如果事先不知道這是一場合肥學(xué)院管理系與合肥“至愛陽光”孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心攜手舉辦的“心·星相印”關(guān)愛孤獨癥兒童晚會,或許你根本無法把這群可愛的小精靈與傳說中“星星的孩子”聯(lián)系到一起。
  
  人們用“星星的孩子”來形象的稱呼自閉癥兒童,因為他們患有一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,社交能力、溝通能力和行為模式都異于常人,仿佛一顆顆星星在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨自閃爍著。自閉癥兒童像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠、孤獨,在他們背后則是一個個陷入無邊黑暗的家庭。
  
  在4月2日第十一個“世界自閉癥日”來臨之際,讓我們跟隨合肥學(xué)院管理系的大學(xué)生志愿者們,走進 “至愛陽光”孤獨癥幼兒園,走近“星星的孩子”。
  
  星兒:“怪寶寶”?我也想做 “乖寶寶”
  
  志愿者小張至今還清晰地記得她第一次來到 “至愛陽光”孤獨癥幼兒園的經(jīng)歷,雖然之前聽說過一些與孤獨癥有關(guān)的報道,但她進入教室的一剎那,還是被眼前最真實也最殘酷的場景震撼到了,“有的孩子正在歇斯底里地叫喊哭鬧,絲毫不顧旁邊家長的安撫;有的孩子則安靜的坐在那里玩著手指,仿佛周圍的喧鬧全然不存?!?br/>  
  她負(fù)責(zé)照顧的孩子看起來還是很安靜乖巧的,可在她嘗試了她能想到的所有與之溝通的方法后,也沒能換來他的一個眼神、一句回應(yīng)。小張只好按照康復(fù)中心老師的建議,直接握住孩子的手帶孩子一起做動作,一遍遍不厭其煩的重復(fù)練習(xí)?!白屛殷@喜的是,那次離開的時候,孩子拉住了我的衣服,表現(xiàn)出了對我的一絲依賴,這讓我興奮地意識到我這半天的努力沒有白費,孩子們不是不能走出自我封閉的城堡,而是需要耐心的引領(lǐng)他們走出心的迷宮。”
  
  目前的科學(xué)告訴我們,孤獨癥兒童大多對“我”的本體沒有概念,分不清“你”“我”“他”的區(qū)別,讓孤獨癥兒童像一個正常人般生活甚至有正常人的情感認(rèn)知幾乎是不可能的,屬于他們的一生幾乎注定是一段漫長的孤獨之旅。雖然很難,但改善他們的狀況、阻止癥狀惡化,確實可以通過科學(xué)正確的康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到,這也是所有關(guān)心星兒的人們堅持的希望。
  
  小星星們其實也在努力地做人們心目中的“乖寶寶”,只是不管他們怎么努力還是多數(shù)人心目中的“怪寶寶”,無法讓人們擺脫他們“是瘋狂的孩子、是石頭做出的孩子、是讓家庭破碎的孩子……”的片面認(rèn)知。其實,自閉癥并不可怕,可怕的是人們不了解他們,誤把他們的“問題行為”看作是“行為問題”。只要對星兒多一絲寬容,少一絲歧視,多一點愛心,少一點誤解,多一份關(guān)注,少一份冷漠,人們的支持會給他們更多的成長空間和康復(fù)機會。
  
  小張說,第二次去孤獨癥幼兒園的時候,孩子甚至開始纏著她要她抱了。在越來越多的接觸中,她也越加清晰地感受到他們的情誼在彼此心中生根發(fā)芽,“我越來越喜愛這個小星星,他雖然沒有正常孩子聰明機靈,但卻更可愛純潔。我也開始懂得為什么十二年來,管理系的志愿者們能夠愛心傳承,一直陪伴星星的孩子們成長——因為他們同正常孩子一樣值得被愛?!?星兒是天真善良的,他們沒有惡意,但因為無法正確地表達(dá)自己往往造成對別人對他的誤解。你愿意放下偏見,加入這場愛心接力,同這些大學(xué)生志愿者們一起去傾聽一顆星星的心聲嗎?
  
  星爸星媽:為孩子,千千萬萬遍
  
  星兒的家長們在初為人父母之時,也和正常孩子的父母一樣——有過喜悅、有過歡欣、有過期盼,更有過對創(chuàng)造了新生命的自豪和歡樂。然而,興奮過后,等待他們的卻是一段漫長而艱辛的心靈跋涉之旅。中國有超過200萬自閉癥兒童,也就表示中國有近400萬這樣的父母——他們可能終生無法走出這黑暗而痛苦的深淵! 他們很多人幾乎用一生去努力,而要求的回報僅僅是讓孩子些許接近正常人!
  
  “我曾經(jīng)認(rèn)為星星的父母應(yīng)該生活灰暗無比、對命運不抱希望”,志愿者小陳在談到星星們的父母時眼中不由流露出敬佩的神情,“但恰恰相反,就我所接觸到的家長們,他們反而表現(xiàn)得超乎常人的樂觀,甚至待人接物也更加真誠熱心。當(dāng)現(xiàn)實擺在眼前,沒有家長選擇逃避,在每周常規(guī)的這項志愿活動中,我看到了家長們的不離不棄。即使平時孩子有一點微小的進步,他們都會非常開心和滿足?!?br/>  
  星兒們可能因為沒有意識,而天真單純的活著;但星兒的家長們卻是有感知的正常人,他們承受的痛苦之重難以想象。“那時候,說實話,我是心存僥幸的,不敢去想,更不愿承認(rèn)我的孩子是個問題孩子,多么可愛的一個孩子啊。”一位星兒的母親回憶說,“但最后我不得不接受這個事實,雖然抱怨過老天的不公和殘忍,但我必須打起精神抓緊時機帶孩子展開康復(fù)訓(xùn)練,只求他今后生活能簡單自理。”
  
  此外,親朋好友、同事鄰里的閑言碎語,甚至陌生人的驚詫眼神,都讓他們的內(nèi)心飽受煎熬。除了精神上的沉重打擊,無底洞般的供養(yǎng)、治療、照護費用也讓他們無力承受。許多家長本是家中的經(jīng)濟支柱,卻毅然選擇了親自帶孩子去接受康復(fù)訓(xùn)練,而這是一朝一夕無法完成的。有著星兒的家庭想要掙扎出命運的泥沼,光靠星兒家長竭盡全力的付出還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,只有整個社會對他們伸出理解和支持的手,完善對自閉癥的社會支持和社會保障系統(tǒng),這些星兒才能加快融入社會的腳步,回歸他們本來該有的世界。
  
  “我非常感謝這些志愿者們,他們用愛心和耐心來陪伴我的孩子,不僅有助于孩子康復(fù),也讓我們能有些喘氣休息的時間”許多星媽在提到這群合肥學(xué)院管理系的大學(xué)生志愿者時表示,“他們還會舉辦一些義*活動、自閉癥兒童繪畫展等,籌集公益資金幫助孤獨癥幼兒園開展建設(shè)?!?br/>  
  多年來,星爸星媽們一直覺得自己仿佛是在和一只看不見的手爭奪孩子,只要自己稍有松懈,那只看不見的手就會立刻把孩子拖去那個他們看不到的世界。值得慶幸的是,現(xiàn)在有越來越多的愛心人士開始關(guān)注到這群特殊的孩子,越來越多的援助之手在幫助家長們一起把孩子拉回身邊。你愿意和星兒的父母一起用“愛的引力”,將“星星”拉回這個多彩的世界嗎?
  
  社會:心連星,用關(guān)愛點亮星空
  
  看過美國奧斯卡大片《雨人》的人,都會對那個患有自閉癥,行為怪異及擁有天才般的計算能力的主人公有深刻的印象。他有過目不忘、天才般的數(shù)學(xué)能力,可以瞬間計算復(fù)雜的數(shù)學(xué)運算。是否星星們都和“雨人”一樣擁有某項天才能力呢?事實上,現(xiàn)實生活中,只有極少數(shù)星兒會擁有某些特殊的天分,比如他們可能機械記憶能力很驚人,認(rèn)字很快,但卻并不明白字所代表的意義。所以星兒很難像正常人一樣學(xué)會謀生的一技之長,加之難以與他人進行正常溝通,“星兒成年后怎么辦”的問題困擾著無數(shù)孤獨癥兒童家庭。
  
  志愿者小邢是合肥學(xué)院管理系“至愛陽光”孤獨癥幼兒園志愿項目的負(fù)責(zé)人之一,經(jīng)常與家長們溝通的他深深了解家長們對孩子未來的擔(dān)憂:“在‘至愛陽光’孤獨癥幼兒園也有接近成年的星兒,他們有著成年人的體型,卻還是孩子的思維。就目前看來,難以融入社會,又無處托養(yǎng),家庭供養(yǎng)幾乎是這些星兒成年后的唯一出路。
  
  父母們不敢去想百年后孩子在世上如何獨自生存,他們越發(fā)認(rèn)識到只有得到來自社會的關(guān)注支持,才能引導(dǎo)孩子們更好的走向‘自立’?!比欢?,我國能滿足需求的特殊教育學(xué)校和機構(gòu)十分匱乏,并且大多是孤獨癥兒童的家長們自掏腰包、自發(fā)組織開辦的,就連“戶口”問題也常常難以解決,“至愛陽光”也是在成立十年后的2015年才拿到了“合肥市蜀山區(qū)至愛陽光兒童康復(fù)中心”的民辦非企業(yè)單位登記證書。
  
  孤獨癥兒童或許是一個家庭的責(zé)任,但孤獨癥群體一定是整個社會的責(zé)任,無論他們多么不同,都需要被社會接納和尊重。一個人、一個家庭的力量和聲音是微弱的,但如果整個社會給予廣泛的關(guān)注和關(guān)懷,就能讓孤獨癥患者福利保障體系更快建立起來!
  
  據(jù)悉,在合肥學(xué)院管理系志愿者的幫助下,近日“至愛陽光”孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練中心的孩子們終于順利搬到了蜀山區(qū)山湖路與稻香路交口北華洋塑業(yè)院的“新家”。希望在全社會的幫助下,未來屬于星星們的“家”在會如雨后春筍般一個個拔地而起!

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